Verpleegkundige Pim Schaeps zamelt geld in

SCHIJNDEL | De Schijndelse verpleegkundige Pim Schaeps van Eurosept Homecare gaat samen met haar collega’s en collega’s van het Erasmus MC voor de eerste keer meelopen op 8 oktober om geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziektes zoals bijvoorbeeld de ziekte van Pompe. “Elke vooruitgang die het oplevert, al is het maar één persoon die ermee geholpen word, is het waard om mee te doen aan de actie.”

Door: Cis van Pinxteren.

Tijdens de landelijke actie van het Prinses Beatrix spierfonds gaat de verpleegkundige tien kilometer aan rondjes lopen rondom Paleis Soestdijk. Mensen met een spierziekte lopen vaak ook een stuk mee. Zanger Tim Knol zorgt voor de muziek. Tot nog toe is er 555 euro gedoneerd onder meer door Pim zelf en haar gezin. Schaeps: “Iedereen kent wel iemand met een spierziekte en weet welke impact het heeft. Dat is zo gruwelijk om mee te maken, mensen zijn machteloos en kunnen er niets aan doen dat hun leven drastisch verandert.”

Duur medicijn
De ziekte van Pompe is erfelijk en zorgt dat het enzym alfa-glucosidase niet voldoende wordt aangemaakt waardoor bepaalde suikers niet worden afgebroken en in de afvalberg van een cel (lysosoom) ophopen. Zo gaan de spieren achteruit. Voor haar werk geeft Pim medische infusen bij mensen thuis aan onder meer mensen die een spierziekte hebben zoals Pompe. “Het is een vrij onbekende spierziekte die niet zoals ALS veel voorkomt en wel behandelbaar is. Pompe kan je al vanaf de geboorte hebben, vanaf je eerste levensjaar moet je dan beginnen met het nemen van infusen.” De inhoud van het infuus bestaat uit het medicijn myozyme. Ex-minister van Volksgezondheid, Edith Schippers, twijfelde tien jaar geleden of de medicijnen tegen Pompe vergoed zouden moeten worden. Het medicijn is gigantisch duur, het kost 20.000 tot 30.000 euro per dosis afhankelijk van gewicht. De kwestie om goedkopere medicijnen te ontwikkelen, te verantwoorden en te testen blijft daarmee actueel.

Waardevolle actie
Pim geeft om de twee weken een infuus aan volwassenen en kinderen. “We hadden tien jaar geleden ook niet de huidige medicijnen dus met veel tijd en geld kunnen we hopelijk snel een goedkoper medicijn te vinden voor de kleine groep aan mensen met Pompe en andere spierziektes.” Schaeps blijft bij het toedienen van het infuus altijd bij de patiënt om in te grijpen als er een slechte reactie begint op te spelen. Schaeps: “Eén van de effecten van Pompe is dat mensen als het ware achteruit gaan lopen door meer naar achter te hangen. Ze hebben namelijk het gevoel dat ze teveel naar voren hangen. Ook opstaan uit een stoel is moeilijk. Daardoor kun je soms zien of iemand Pompe heeft.” Spierziektes zoals Pompe hebben effect op het hele lichaam. Pim ziet dat het vooral moeilijk is voor patiënten om zonder rollator en scootmobiel zich te verplaatsen. Dat is een stukje acceptatie, cliënten kunnen soms niet traplopen en vinden het vaak niet fijn dat het zichtbaar wordt dat ze een spierziekte hebben. Haar patiënten vinden het geweldig dat Pim meedoet aan de actie, velen deden zelf ook een donatie. “Je bent niet alleen degene die een infuus toedient, je bent tegelijkertijd ook een klankbord en geeft tips aan dankbare en leuke mensen in hun huis. Elke vooruitgang die het oplevert, al is het maar één persoon die ermee geholpen word, is het waard om mee te doen aan de actie.”

Doneren kan via: https://2022.hetoranjepad.nl/actie/pim-schaeps.