Team Tobias zet zich in voor Serious Request

SCHIJNDEL | 3FM Serious Request zet zich dit jaar in voor Spieren voor Spieren. Ook in Schijndel wordt er geld ingezameld door uitzendbureau en HR-dienstverlener Synergie. Dit doen zij voor de 17-jarige Tobias die een zeldzame en complexe spierziekte heeft: Limb-girdle spierdystrofie (LGMD2A/Calpainopathie).

Door: Nina van den Heuvel

Het begin van de zoektocht
Harrie Steenbakkers, de vader van Tobias, weet inmiddels meer over deze aandoening dan hij ooit had willen leren. Zijn zoon groeide namelijk jarenlang op zoals ieder ander kind. Pas toen hij qua snelheid niet meekwam met zijn teamgenoten van hockey, begon er een lange zoektocht. Wat begon met fysiotherapie voor ‘te korte hamstrings’, leidde via talloze medisch specialisten uiteindelijk tot een DNA-onderzoek. De uitslag: LGMD2A. Een diagnose die betekent dat Tobias’ spierkracht in de loop der jaren steeds verder zal afnemen.

“Dat voelt alsof alle vier de stoelpoten onder je vandaan worden gehaald,” vertelt Harrie. En het kon nog pijnlijker: voor de variant (type 2A) die Tobias heeft, was nagenoeg geen behandeling in ontwikkeling. Maar bij de pakken neerzitten is geen optie. Harrie reisde met zijn neef Wouter naar de Verenigde Staten, waar op dat moment wél onderzoek liep.

Vallen en opstaan
Voor Tobias betekent de spierziekte dat steeds meer dingen lastig worden. Het contrast met zijn twee oudere broers, die geen LGMD hebben, is groot, legt Steenbakkers uit. “We hebben op een gegeven moment afgesproken dat ik alleen nog de positieve berichten deel.” Maar toen Harrie terugkwam uit Amerika, kon dat niet. Hoewel de behandeling veelbelovend leek, overleden er 3 van de 1000 onderzoeksdeelnemers. De marge werd te groot geacht en het onderzoek werd geschrapt. Een zware klap, maar de zoektocht ging verder.

Die bracht de familie uiteindelijk naar het Franse Généthon, een laboratorium onder Parijs. Daar wordt succesvol DNA aangepast; het zieke stukje wordt gecorrigeerd en in de vorm van een virus teruggebracht in het lichaam. De resultaten uit de testen zijn veelbelovend, zó veelbelovend dat de behandeling in de toekomst ook toegepast kan worden op patiënten zoals Tobias. Maar één probleem houdt alles tegen: geld. Het onderzoek ligt stil omdat de financiering is opgedroogd.

Wandelschoenen en Pubquizvragen
Daar komt Synergie in beeld. Algemeen directeur Bas Hermes kent Harrie al vele jaren. Hij begon in 2006 bij het bedrijf, toen Synergie nog ADR heette en Harrie mede-eigenaar was. “Synergie probeert rondom de feestdagen altijd iets terug te doen,” legt Hermes uit. Suzan, die al ruim twintig jaar voor Synergie werkt en bevriend is met Emmy, de vrouw van Harrie en moeder van Tobias, opperde het idee om in actie te komen voor het onderzoek naar Tobias’ type LGMD: Team Tobias.

Dit gebeurt onder meer met een gesponsorde wandeling op donderdag 18 december door medewerkers van Synergie en andere betrokkenen: een tocht van 18,6 kilometer, vanaf het hoofdkantoor in Schijndel naar het Glazen Huis in Den Bosch. Bas benadrukt hoe belangrijk zichtbaarheid is: “We hopen vooral dat deze actie écht aandacht genereert voor Team Tobias.” Daarnaast wordt er op woensdag 10 december een Pubquiz georganiseerd in het Winterpark in Schijndel. Het volledige inschrijfgeld van de deelnemende teams gaat, net als het gedoneerde geld van de wandeling, rechtstreeks naar Team Tobias. Zo kan het veelbelovende onderzoek naar een behandeling voor Limb-girdle spierdystrofie worden voortgezet, met de hoop dat de therapie in de toekomst ook in Nederland beschikbaar komt. Inschrijven voor de Pubquiz kan via: www.winterparkschijndel.nl

Doneren?
Wie doneert geeft mensen zoals Tobias hoop. Voor gezonde kinderen is de toekomst een belofte. Voor kinderen met een spierziekte is het een race tegen de klok. Doneren aan Team Tobias kan via de LinkedIn-pagina van Synergie Nederland. Meer informatie? www.teamtobias.nl