Nieuwe deuren openen als communiceren niet vanzelfsprekend is

SCHIJNDEL | Natuurlijk en vanzelfsprekend, taal is er gewoon. We denken er misschien zelf nooit zo bij na. We uiten onszelf, in spraak, gelaatsuitdrukkingen, natuurlijke gebaren of schrift. Maar wat als dat niet (meer) kan? 

Door: Caroline van der Linden

We brengen een bezoek aan Stichting Milo aan hun locatie in Schijndel om erachter te komen wat hier voor mogelijkheden worden geboden. Een zelfstandig specialistisch behandelcentrum voor ondersteunde communicatie dat zorg verleent aan kinderen en jongvolwassenen met communicatief meervoudige beperkingen. We gaan in gesprek met Sara Wering, behandelcoördinator KLIN©-, Kellie van de Pasch, KLIN©-behandelaar, dagelijks werkzaam op het KLIN©-atelier (de behandelgroep) en Marloes van Delft, moeder van de vijfjarige Stijn Ensink die hier in behandeling is.

Alle drie zijn ze betrokken bij het interventieprogramma KLIN©. Een behandelprogramma van Stichting Milo dat mogelijkheden boven water brengt voor kinderen die niet kunnen praten. KLIN© staat voor Kinderen Leren Initiatieven Nemen in Communicatie en voor de klink die deuren kan openen en de klinkers die nodig zijn voor het aanleggen van een weg voor communicatie. 

“Met het inzetten van het KLIN© programma behandelen wij vooral jonge kinderen”, vertelt Sara. “Kinderen tussen de drie en twaalf jaar. We stimuleren hun communicatievermogen. We beginnen met een beeldvorming en stellen een communicatie competentie profiel op met elkaar. Dat doen we aan de hand van een aantal kerndomeinen die belangrijk zijn voor de communicatieve ontwikkeling. De kinderen die bij ons komen, komen maar een jaar en in dat jaar willen we ze een boost geven. Het is dus belangrijk dat we het kind eerst goed leren kennen. Dat we weten wat doet dit kind vanuit zichzelf al, welke communicatieve mogelijkheden heeft het en wat is de best passende communicatieve ondersteuning voor het kind. Dan weten we waar we op kunnen inzetten om de communicatie te verbeteren. We werken hier ankergestuurd, wat wil zeggen dat we vanuit een soort thema (anker) werken, waarbij kinderen gericht bouwen aan hun woordenschat door nieuwe ervaringen en begrippen te koppelen aan voor hen bekende woorden. Ieder anker begint met een startactiviteit. Samen met ouders en andere betrokkenen beleeft het kind een activiteit passend bij het ‘thema’. Deze activiteit dient als basis voor vervolgactiviteiten.” 

“Het is een intensief jaar”, vertelt Kellie. “Zowel voor het kind als de ouders zelf. Er wordt veel van ze verwacht. We proberen ouders zoveel mogelijk in hun eigen kracht te zetten, zodat zij het na dat jaar zelf voort kunnen zetten. Na een jaar zijn we nog wel een half jaar betrokken bij het kind, de ouders en de vervolgplek waar het kind naartoe gaat. Vaak is dit Speciaal Onderwijs of een zorginstelling. 

We hebben verschillende KLIN© ateliers”, vertelt Kellie verder. “Hier in Schijndel, in Susteren en in Arnhem. Dit jaar hebben we acht kinderen uit verschillende hoeken van Nederland die vier dagen per week naar onze locatie in Schijndel komen. Op woensdag komen ze niet. Eens per maand zijn er digitale activiteiten, waarbij ouders samen met hun kind vanuit de thuissituatie de activiteiten online volgen. Ook gaan we regelmatig op huisbezoek om ouders en andere betrokkenen te begeleiden in het gebruik van ondersteunde communicatie in hun eigen omgeving. Er zijn verder geen andere stichtingen in ons land die deze intensieve behandeling bieden op communicatief vlak.”

“Ik ben zo blij dat we hier terecht kunnen” vult Marloes, de moeder van Stijn aan. “Ik kan wel zeggen dat het eigenlijk vijf jaar heeft geduurd voordat mijn zoon een stem kreeg. Toen Stijn geboren werd, zagen wij meteen dat hij wat anders was dan onze oudste zoon, maar wat er nu zo anders was, dat wisten we niet. De artsen zeiden: “Wacht maar tot hij een jaar is, dan komt alles goed.” “Maar Stijn bewoog niet goed, was altijd ziek en reageerde niet op ons. We wisten dat er iets aan de hand was. Na een jaar vond er een genetisch onderzoek plaats en werd geconstateerd dat Stijn het Lamb Shaffer syndroom heeft. Een hele zeldzame genetische afwijking, waarin hij het twaalfde gen op het twaalfde chromosoom mist. Dat gen maakt een eiwit aan dat voor de hersenontwikkeling zorgt in de baarmoeder. Als dit er niet is, is er dus iets mis gegaan in de hersenontwikkeling. Hierdoor laat hij nu op allerlei vlakken achterstanden zien. Zo loopt hij motorisch achter en is hij achter op cognitie. Hij heeft hierdoor ongeveer een ontwikkelingsleeftijd van een kind van twee, terwijl hij vijf is. Ook kan hij niet praten, dat zit gekoppeld aan zijn syndroom. We kennen veertien kinderen in Nederland en België die dit syndroom hebben”, vertelt Marloes. “De helft van deze kinderen zijn uiteindelijk vanaf acht-, negenjarige leeftijd gaan praten. De andere kinderen kunnen het nog steeds niet, ook al zijn ze ouder. 

Waar we als ouders tegenaan liepen is dat hij niet naar het kinderdagverblijf kon, maar naar een speciaal kindcentrum moest. Maar ook dat hij daarna niet naar het Reguliere Onderwijs kon. Vorig jaar moesten we de overstap maken naar Speciaal Onderwijs. Daar hadden we moeite mee, omdat hij niet kan praten. Als we hem in een klas zouden zetten met twaalf kinderen die wel kunnen praten of zich in ieder geval op een manier duidelijk kunnen maken, maar ons kind kan dat niet, dan weet je gewoon dat hij totaal verloren raakt, waar hij ook naartoe gaat. 

Voor ons was het daarom een hele ontdekking dat er zoiets als Stichting Milo bestaat en dat er een behandeltraject is om deze kinderen een stem te geven in wat voor vorm dan ook. Voor Stijn is dit de spraakcomputer. Vanaf het begin dat Stijn hier is, zien wij echt dat hij gigantische sprongen maakt. Hij kan nog steeds niet praten, dat is ook niet ons doel. Misschien gaat hij dat wel nooit doen. Maar voor ons is het belangrijk dat hij zich op een andere manier kan uiten en dat leert hij nu door middel van zijn spraakcomputer. Hij had snel door hoe het werkte. Met alles wat hij doet pakt hij het erbij en wordt er steeds zelfredzamer in. Wat vooral een openbaring voor ons was, is dat zijn woordbegrip heel goed is. We hebben nooit geweten dat Stijn zo goed kan begrijpen wat wij zeggen. Hij kan nu echt met ons communiceren, met zijn gezin, opa’s en oma’s, ooms en tantes. Dat is geweldig om te zien. Hij is nu nog heel jong en kan nog veel leren, zodat hij zich met behulp van zijn spraakcomputer steeds beter kan gaan uiten.”

Marloes legt nog even goed uit hoe de spraakcomputer van Stijn in de praktijk werkt. “Het is gewoon een tablet met een handvat en een stootbumpertje er omheen, want er gebeurt natuurlijk van alles mee”, lacht ze. “Het gaat mee de zandbak in, naar de speeltuin en de winkel. Hij heeft het vast als ik boodschappen doe. Wanneer de mevrouw van de bakker hoi tegen hem zegt, zegt hij hoi op zijn computer terug. Het zijn allemaal kleine pictogrammen die op het scherm te zien zijn en Stijn weet uit deze honderden pictogrammen precies waar wat staat. Door hier op te drukken, zegt de computer het woord dat hij nodig heeft. Zo kan hij in de loop der jaren misschien wel leren om hele zinnen te maken. Er is zelfs een kinderstem ingebouwd die het uitspreekt, zodat het zoveel mogelijk klinkt als Stijn.”

Voor Stijn past de spraakcomputer het best bij zijn mogelijkheden, voor een ander kind kan misschien iets anders weer een uitkomst bieden. Stichting Milo doet er alles aan om voor veel kinderen en hun ouders nieuwe deuren te openen. Voor meer info. kijk op www.stichtingmilo.nl